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Archive for the ‘Imukin’ Category

Below I have collected some of the feedback I’ve got from people taking interferon gamma (Actimmune/Imukin) These improvements  can not be measured with the FARS scale, from what I can recall. I wanted to post this to show why the FARS scale alone should not be the only measure to decide if a drug has effect for FA or not.

We can not afford that these effects are not taken into consideration! Please find a way to measure this.

(If you have any more affects like these, please please please write me a comment so I can update the list. If we want changes, we need to say something)

 

pes cavus snu

Before Imukin

etter pes cavus 1

After 7-8 months on Imukin

  • I feel stronger.
  • I can be active for longer.
  • I don’t have depression anymore.
  • I can navigate around obstacles with more ease.
  • I have less ataxia in my hands and arms.
  • I can hear my daughter singing in her room. She haven’t done that in many years.
  • I don’t have rush incontinence anymore.
  • She can hold the glass and drink from it without support. She was to shaky before.
  • He has been able to maintain his employment where he has to walk a fair amount of the day.
  • He can now pick up a pencil from the table.
  • Heart markers have improved significally. They used to be sky high, now, one is normal, the other one almost normal.
  • No more chestpain, nor hospitalization.
  • Almost no falls since I’ve started
  • Much more energy
  • I don’t have fatigue anymore.
  • I don’t have sleep apnea anymore
  • She went from constantly being too exhausted to go to school prior to Actimmune to missing almost no school after she was on this.
  • Her handwriting has improved a lot.
  • Less difficulty opening or closing with the key the door of our house.
  • She can now cut the cake and pour water into the glass with no difficulty.
  • Her icecold feet got warmer and normal color.
  • She was sceduled for an operation to lenghten the tendons under her feet to reduce the pes cavus, but after using Imukin for 7-8 months the spasticity almost ceased completely.
  • I haven’t had any reflux since I started the treatment.
  • Her hammertoes disappeared. Her toes and feet are now almost normal.
  • Heart hypertrophy without progress since she is on this treatment.
  • Scoliosis has improvement in curve.
  • My breathing got much better. Before the treatment it was really heavy. Like I had to make every breath manually.
  • My grasping and sensibility are increased.
  • My swallow and eating also improved.
  • It is easier to button my shirt. I am still clumsy but it goes easier and faster.
  • Touching her feet before triggered an overreaction and spasticity. To cut her nails was a disaster. The overreaction almost disappeared. You can touch the feet and cut the nails very much easier.
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Thank you for all the replies you have sent me so far. It is quite interesting to read, right? I hope we will keep getting many more replies. Comment below or send me an email: fafysio@extremeliving.no

Thank you so much dear translators for helping me spreading the word; Ahmet Sami Konca, Marisa Condurso de Nohara, Marilou Mertens, Dorival Ruiz, Amalia Maranhao and Michela Mogavero.

Also a big thank you to the amazing Gian Piero Sommaruga for coordinating translations and always for your great support and patience.

If you are not following the Babel Family group on Facebook than you really must go there and like the page https://www.facebook.com/groups/52801039038/

 Questions December 12, 2016

  1. Age of the person taking interferon gamma.
  2. When did you start. (When did you stop)
  3. What dosage
  4. Did you have any effects? If yes, can you please tell us what they were.
  5. Other comments (Anything on your mind, unexpected side effects, injection issues, advice to other parents/patients etc)

Anette

  1. 35
  2. I started around march 2014
  3. I use 250mcg 3 times a week
  4. First of all I have much more energy than I used to and I am able to do more, I don’t get as easily tired as before. My depression is much better, it feels like someone has lifted a weight off my shoulders in a way. My speaking has also improved.
  5. No big side affects to speak of. Its a big shock the news from thursday since so many people feel and notice improvement!

Julia Lajeunesse

  1. 22
  2. Started in September, still on it (for now  )
  3. 100 mcg 3x/week
  4. I feel much stronger and more stable. My speech is almost normal. I can stay active for longer without getting too exhausted. I can navigate around obstacles with more ease. Less ataxia in my hands and arms. Almost no falls since I’ve started (except for trying to walk on ice)!
  5. I’m pretty heart broken  I’ve noticed improvements almost immediately and for the drug company to think it’s not enough kills me. I know it effects everyone differently, but even if you only see slight improvements in one aspect, that’s a step forward, right? My only side effect was body aches which got better in time, and the needles were any easy hurtle to overcome. To all the parents/patients grieving, I’m with you. But we can’t give up hope now.

Peggy

My 26 year old son started dec 2015 100mcg 3 x/ week. I have seen improvement in speech and less of a decline in his walking. He has been able to maintain his employment where he has to walk a fair amount of the day. I didn’t know that he was unaware that the study had been stopped. I was the one to tell him today. It was heart breaking to see his feeling of hopeless. I worry that he will just give up.

 

RICHARD

My 11yr old daughter was only on Actimmune for about 1 month at .32 (i know very low dose, just getting started). A month into her open label trial she had to have scoliosis surgery. When she went for her neuro medical clearance the doctor did a neuro assessment which consisted of her closing her eyes and telling the doctor whether he moved her toe up or down. Much to her doctor’s surprise she got it 100% right compared to about 50% when they did the same test during the clinical trial in which she was on the placebo. To bad we wish she had more time on the real medication.

 

Emilie

1: 20

2: October 2014

3: 150 mcg

4: Heart markers have improved significally. They used to be sky high, now, one is normal, the other one almost normal. No more chestpain, nor hospitalization.

5: A lot of side effects for the first 6 months.

 

Monika

Stine

1: 16

2: september 2014

3: 200 mcg

4: feel stronger, less ataxia in arms and head, more control of body, much more energy, better speach.

5: still flu symptoms the day after injection

 

Comment from Facebook

My daughter will be 9 on January 2017

 

She has been using Imukin since October 3 2016, 100 mcg 3 times a week.

 

Her handwriting has improved a lot – as you can see from the pics published by Gunnhild Lystad in her blog .

 

She is much more coordinated in her movements, has less difficulty opening or closing with the key the door of our house, she can cut the cake and drop the water in the glass with no difficulty, she feels stronger.

 

No side effects.

 

Comment from Facebook

1) 13 years old

2) October 2016

3) 200 mcg Imukin three times a week

4) Fever, dizziness, no appetite

5) Improvement in handwriting, pouring water, more energy

Injections are an obstacle that we’re trying to solve with a lot of patience

 

Davey

1) Dave 22 years old

2) 13 October 2016

3) 150 mcg 3x a week

4)  Light headache and sometimes nauseous, from one moment to the other he started the walk badly so we go back to 100 mcg. However he does have a lot more energy.5) We dont know the reason for the fall back of the walking. Maybe his body needs to adjust to the medicine. His blood results are good and he seems to handle the medicine very well.

 

Some changes were made in the questions on January 12, 2017

  1. Age of the person taking interferon gamma.
  2. When did you start. (When did you stop)
  3. What dosage
  4. Did you have any effects? If yes, can you please tell us in great detail what they were.
  5. Did you take any scores  before and during your testing time? FARS, SARA etc. Would you like to share?
  6. Other comments (Anything on your mind, unexpected side effects, injection issues, advice to other parents/patients etc)
  7. If you have any “before and after” photos or videoes it would be fantastic if you can send them to fafysio@extremeliving.no

 

Therese

  1. 17 years
  2. 2014
  3. 200mcg
  4. We startet seeing effect from 150mcg dosage. She was more stabile when standing and walking. Her speech improved. The ataxia in her upper limbs improved. Her icecold feet got warmer and normal color. She was sceduled for an operation to lenghten the tendons under her feet to reduce the pes cavus, but after using Imukin for 7-8 months the spasticity almost ceased completely. Her hammertoes also disappeard…..Her toes and feet are now almost normal. Her muscle strenght improved, and her walking also improved and are still stabile after almost three years! She uses a walker.
  5. She took a FARS test before starting Imukin and after 5-6 months. The results had improved ( cant remember the exact score )
  6. Imukin has almost guaranteed stopped the progressio of the disease. It has improved the quality of life, and we could not imagine how her life would be without Imukin. With Imukin she can attend the school she wants to. she specialize in drawing and artwork and gets really good grades!

 

From PM on Facebook Krasimira, Bulgaria:

  1. Vili is 15 now.
  2.  She is on Imukin from august 2014 till now without interruption and no changing the dose.
  3. 50 mcg.
  4. She feels good, comparatively strong, in good mood, heart hypertrophy without progress since she is on this treatment, scoliosis has improvement in curve. But unfortunately legs and walk worsening.

 

Aliriza Gezer

  1. I was born in 1976.
  2. I used imukin for 4 months.
  3. 50 mcg
  4. It improved my breathe, it decreased my need for resting, i got more rigorous. Most important is that my grasping and sense are increased. My swallow and eating also improved.
  5.  I think it is effective though it does not provide us walking. I have also cardiomyopathy. I think FDA should approve.

 

From PM on facebook:

  1. 13 years female
  2. Startet Imukin 30th March 2016.
  3. First 2 weeks: Imukin 10 µg subcutaneously , Wednesday, Friday and Sunday.

Next 4 weeks: Imukin 25 µg subcutaneously , Wednesday, Friday and Sunday.

Next 6 weeks : Imukin 50 µg subcutaneously , Wednesday, Friday and Sunday. .

Thereafter and currently : Imukin 100 µg subcutaneously , Wednesday, Friday and Sunday.

She is combining it with 50mg Paracetamol, as a precautionary measure to avoid flue-like symptoms. She also has a daily intake of Idebenone and 50mg Metoprolol, due to her Hypertrophic cardiomyopathy.

  1. Yes, many positive effects! Shows a fall on biochemical markers for heart failure (proBNP) and myocardial damage (Troponin T). Has less short of breath, more strength, and able to walk longer and faster than prior to starting on Imukin.
  2. FARS scoring showed positive improvement on some points, and same score as previously on others. None of the tests showed FA progress. She even had e response on one of her knees when testing the reflex.

Her scoliosis has improved from 32° to 16°, but unknown if this is thanks to medication or the (more or less24/7) use of lycra corset.

  1. Has had no known side effects.
  2. The Physiotherapist testing FARA has filmed her walking. Have a new appointment for FARS testing within a few weeks. Will try to provide film then.

 

Reply from email:

  1. 1.15 years old
  2. Started on Imukin in May 2016
  3. Started on 10 micrograms and went to 100 by August 2016
  4. 4.The only benefit is an improvement in the heart.  We go back in about 4 weeks for more heart tests

 

Reply from email:

 

  1. 24 years old.

 

Diagnostic FA: January 2001 incl. Cardiomyopathy

Use of a wheelchair as from December 2004

Full use of a wheelchair since approx. 2010

Diabetes: Since Mai 2012

Use of Electric Wheelchair outside since May 2017

No evolution of the cardiomyopathy ( for Cardiologist with FA experience it is a non-relevant one, no cardiac arrhythmia)

She live alone with her assistance dog, wheelchair friendly flat with equipped bathroom and kitchen and emergency call system

  1. July 2016.
  1. The 100 ug injections were well supported, no secondary effects.

The first 200 ug injection: severe headache, few days later fever (38,5 for 2-3 days), I am not sure it was IMUKIN only, at that time we had a crazy weather one day very hot, next day 15 ° less, then again very hot…. Quite a lot of people had a strong cold.

For the next 2-3 months she still had headache after the injections, sometime severe ones, sometimes mild ones, sometime no one, no other effects.

The last 3 months she did not reported about headache.

 

  1. First improvement after approx. 6 weeks => Speech, pronunciation, articulation (also observed by people, who were not informed about the treatment=> objectivity), less tired

After 8-9 weeks, significantly less spastic in legs, more energy

The sensibility in her feet started to change. Touching her feet before triggered an overreaction and spastic. To cut her nails was a disaster. The overreaction almost disappeared. You can touch the feet and cut the nails very much easier.

Foot position also better. Arm coordination started to improve

 

After 6 months:

She sits much safer and can sit without support of armrest and backrest (it was longer not possible).

The speech continuously improved and is now much louder (Also because she sits up straight)

Can stand up for short time with support (very helpful when you go with her to the toilet to down and up the pants)=> improvement of quality of live

Easier for her to manage her daily life, cooking etc…

She can drive with the manual wheelchair much faster and just, the arm coordination is much better less ataxia

 

Türkçe

 Interferon gamma kullandınız mı?

Tercüme: Ahmet Sami Konca

12 Aralık 2016 SorularQuestions December 12, 2016

  1. İnterferon gammayı kullanan kişinin yaşı
  2. Ne zaman kullanmaya başladı (ne zaman kullanmayı bıraktı)
  3. Hangi dozda kullandı?
  4. Herhangi bir etkisi oldu mu. Eğer olduysa, ne etkileri oldu?
  5. Diğer yorumlar (Aklınızdaki herhangi birşey, yan etki, diğer ebeveyn ve hastalara tavsiyeler vb)

Anette

  1. 35
  2. Mart 2014 civarında kullanmaya başladım
  3. Haftada 3 kez 250 mcg kullandım
  4. İlk olarak, daha önceki olduğumdan daha enerjiğim ve daha fazlasını yapabilirim. Önceki gibi hemen yorulmuyorum. Canımın sıkıntısı, depresyonum daha iyi, sanki birisi omuzlarımdaki yükü kaldırmış gibi. Konuşmam ayrıca iyileşti.
  5. Bahsetmeye değecek herhangi bir büyük etkisi olmadı. Pek çok insan iyileşme hissedip bahsetmesine rağmen Perşembe günkü haberler şok edici.

Julia Lajeunesse

  1. 22
  2. Ekim ayında başladı, hala kullanıyor (şimdilik)
  3. 100 mcg haftada 3 kez
  4. daha güçlü ve daha dengeliyim. Konuşmam neredeyse normal. Çok fazla yorulmadan uzun süre aktif olabiliyorum. Kolaylıkla engellerin etrafını dolaşabiliyorum. Ellerim ve kollarımda ataksi daha az. Başladığımdan beri neredeyse hiç düşmedim (buzda yürümeye çalışırkenki hariç)
  5. Çok kalbim kırıldı. İlerlemeleri neredeyse hemen farkettim ancak ilaç şirketinin bunun benim için yetersiz olduğunu düşünmesi beni öldürüyor. Biliyorum ki herkesi farklı etkiliyor, ancak küçük bir ilerleme görseniz bile bu bir adım ilerisi demektir, değil mi? Benim tek yan etkim zaman içerisinde vücüdumda bazı ağrılar hissetmemdi. Iğneler ise başa çıkılacak kadar kolaydı. Üzülen tüm hasta ve ailelerin yanındayım, şimdi umut etmeyi bırakamayız.

Peggy

Benim 26 yaşındaki oğlum 2015 aralıkta haftada 3 kez 100 mg kullanmaya başladı. Konuşmasında ilerleme ve az da olsa yürümesinde gelişme gözlemledim. Gününün çoğunu yürüyerek geçirdiği işine devam ediyor. Çalışmanın durdurulduğunu bilmediğinden haberim yoktu. Ona haberi ben verdim. Onun ümitsizliği hissettiğini görmek kalp kırıcıydı. Bırakmasından endişe ediyorum.

RICHARD

11 yaşındaki kızım başlangıç için 1 aydır .32 de Actimmune kullanıyor. Bir ay içerisinde skolyoz ameliyatı olması gerekiyordu. Doktora gittiğimizde ona bir test yapıldı. Doktor onun gözlerini kapatmasını istedi ve ayak parmaklarını indirip kaldırarak hangi parmağı olduğunu sordu. İlk aşamada %50 biliyordu ancak şimdi onunla karşılaştırıldığında %100 doğru bildi. Keşke daha fazla kullanabilse.

Emilie

1: 20

2: Ekim 2014

3: 150 mcg

4: Tansiyonum belirli şekilde düzeldi. Önceden oldukça yüksekti. Şimdi ise biri normal sayılır, diğeri de tamamen normal. Artık göğüs ağrısı ve hastaneye yatma yok.

5: İlk 6 ay pek çok yan etkisi vardı.

Monika

Stine

1: 16

2: Eylül 2014

3: 200 mcg

4: Daha güçlü hissediyorum, kol ve başımda daha az ataksi hissediyorum. Vücudumu daha iyi kontrol ediyorum, daha çok enerjim ve daha iyi konuşmam var.feel stronger, less ataxia in arms and head, more control of body, much more energy, better speach.

5: Enjeksiyondan beri gribim.

Facebooktan yorum

Ocak 2017 de kızım 9 yaşında olacak.

3 Ekim 2016 tarihinden beri haftada 3 kez 100mg kullanıyor.

El yazısı çok ilerledi, Gunnhild Lystad’ın blogunda paylaştığı fotoğraflarda görebilirsiniz. Hareketleri daha koordineli. Evin anahtarını açıp kapatmada daha az zorlanıyor, keki kesebiliyor ve zorlanmadan bardağa su doldurabiliyor. Daha güçlü hissediyor.

Herhangi bir yan etki gözlemlemedim.

Facebooktan yorum

1) 13 years old

2) Ekim 2016

3) Haftada 3 kez 200 mcg Imukin

4) el yazısında iyileşme, su içmede iyileşme, daha çok enerji

5) ateş, baş dönmesi, iştahsızlık. Iğneler bir engel ve bunu sabırla aşmaya çalışıyoruz

Davey

1) 22 yaşında

2) 13 ekim 2016

3) haftada 3 kez 150 mcg

4) Daha hafif baş ağrısı ve bazen mide bulantısı.zaman geçtikçe yürümesi kötüleşti ve 100 mcgye düşürdük. Ancak daha çok enerjiye sahip. Yürümesinin neden kötüleştiğini anlayamadık. Belki vücudunun ilaca uyum sağlaması gerekiyor. Kan testi sonuçları iyi ve ilacı kaldırabildiğini gözlemliyoruz.

12 ocak 2017 de sorularda bazı değişiklikler yapıldı

  1. interferon gamma kullanan kişinin yaşı
  2. Ne zaman kullanmaya başladı, ne zaman bıraktı
  3. Hangi dozda kullanıyor
  4. Herhangi bir etkisi oldu mu? Evetse, neler olduğunu detaylıca paylaşın.
  5. Kullanmaya başlamadan veya kullanırken herhangi FARS, SARA gibi bir ölçüm yapıldı mı? Varsa paylaşır mısınız?
  6. Diğer
  7. Did you have any effects? If yes, can you please tell us in great detail what they were.
  8. Did you take any scores  before and during your testing time? FARS, SARA etc. Would you like to share?
  9. Diğer yorumlar (Aklınızdaki herhangi birşey, yan etki, diğer ebeveyn ve hastalara tavsiyeler vb
  10. Eğer önce ve sonrasına ait fotoğraf veya video varsa mail atabilirsiniz. fafysio@extremeliving.no

therese

  1. 17 yaşında
  2. 2014
  3. 200mcg
  4. 150 mcg dozda kullanırken etki görmeye başladık. Ayakta dururken ve yürürken daha dengeli olmaya başladı. Konuşması iyileşti. Kollarındaki ataksi daha iyi hale geldi. Buz gibi soğuk ayakları sıcaklaştı ve normal renge döndü. Pes cavusu azaltmak için ayağının altındaki tendonları uzatma ameliyatı olacaktı, faket imukini 7-8 ay kullandıktan sonra neredeyse durdu. Ayak başparmağının içe kıvrıklığı da ayrıca bitti. Ayak parmakları ve ayakları neredeyse normal. Kaslarındaki güç arttı ve yürümesi iyileşti. 3 yıldır ilerlemesi durdu. Şimdi bir yürüteç kullanıyor.
  5. İmukine başlamadan ve 5-6 ay sonrasında FARS testi uygulandı. Sonuçlara göre iyileşme vardı (tam skorları hatırlamıyorum)
  6. ımukin sayesinde hastalığın ilerlemesi neredeyse durdu. Yaşam kalitesini artırdı. Imukinsi onun yaşamı nasıl olurdu hayal edemiyorum. Imukin sayesinde okula gidebiliyor. Çizme ve ressamlık üzerine çalışıyor ve iyi sonuçlar alıyor.

Krasimira from Bulgaria:

  1. Vili 15 yaşında.
  2.  2014 ağustostan beri doz değişikliği yapmadan ve ara vermeden kullanıyor.
  3. 50 mcg.
  4. İyi hissediyor, daha güçlü ve morali iyi. Kalbindeki büyüme başladığımızdan beri neredeyse durdu. Skolyozu da daha iyi oldu. Fakat maalesef bacakları ve yürümesi kötüleşiyor.

Aliriza Gezer

1976 DOĞUMLUYUM.2015 YILINDA 4AY KULLANDIM.NEFES ALMAM DAHA İYİ HALE GELDİ,,DİNLENMEYE İHTİYACIM AZALDI,,OTURUŞUMDA DİKLEŞME OLDU..EN ÖNEMLİSİ ELLERDE KAVRAMA VE HİSSETME GÜCÜ ARTTI,,YUTKUNMADA VE YUTMADA OLUMLU YÖNDE GİDİŞ,,HEMDE 50cl(yarım şişe)KULLANDIM..BENCE YÜRÜYEMESEK BİLE ÇOK YARARLI.BENDE KARDİYOMİYOPATİ VAR ONDA POZTİFLİK,,, FDA ONAYLAMALI..:

Facebook özel mesajı

  1. 13 yaşında
  2. 30 mart 2016’da başladı.
  3. İlk 2 hafta: Imukin 10 µg deri altına , Çarşamba, Cuma ve pazar.

Sonraki 4 hafta : Imukin 25 µg deri altına  , Çarşamba, Cuma ve pazar.

Sonraki 6 hafta  : Imukin 50 µg deri altına , Çarşamba, Cuma ve pazar. .

Ondan sonra ve halen  : Imukin 100 µg deri altına  Çarşamba, Cuma ve pazar.

50 mg Paracetamol da kullanıyor, gribe karşı bir önlem olabilir diye. Ayrıca her gün idebenone kullanıyor. Kalp büyümesi nedeniyle ayrıca 50 mg metoprolol kullanıyor.

  1. Evet, pek çok olumlu etki var. Kalp rahatsızlığı (proBNP) ve myokardial hasar (Troponin T)  değerlerinde düşüş görüldü. Nefes darlığı daha az, ve daha güçlü hissediyor. Imukin e başlamadan öncesine göre daha uzun ve hızlı yürüyor.
  2. FARS sonuçları bazı noktalarda olumlu gelişmeler olduğunu gösterirken bazıları ise değişmedi. FA nın ilerlediğine yönelik hiçbir test sonucu mevcut değil. Hatta, reflekslerini test ederken dizinin biri refleks gösterdi. Skolyozu 32 dereceden 16 dereceye düştü, ama bunun ilaçtan mı likralı korseden mi olduğunu bilmiyorum.
  3. Bilinen bir yan etkisi görülmedi.
  4. FARA testini yapan fizyoterapist yürümesini videoya çekti. Birkaç hafta sonra FARS testi yapılacak. O zaman videoya çekeceğim.

Maile cevap

1.15 yaşında

  1. Mayıs 2016’da kullanmaya başladı.
  2. 10 mikrogramla başladı ve ağustos 2016’ya 100’e çıktı.
  3. Tek faydası kalpte iyileşme olması. 4 hafta sonra yeniden kalp testi için gideceğiz.

Email:

1. 24 yaşında

– FA teşhisi: Ocak 2001’de FA ile kardiyomiyopati teşhisi de konuldu.

-Aralık  2004 ten beri tekerlekli sandalye kullanıyor.

– 2010 dan itibaren tamamen tekerlekli sandalye kullanıyor.

– Diyabet: Mayıs 2012 den beri

– Mayıs 2017den beri dışarıda elektrikli sandalye kullanıyor.

– Kardiyomiyopati de gelişme yok (kardiyologlara göre FA ile bunun bir ilişkisi yok, ritim bozukluğu yok)

– Yardımcı köpeği ile birlikte yalnız kalabiliyor, tekerlekli sandalyeyi kullanabileceği banyo, mutfak mevcut, ayrıca acil yardım sistemi de var.

 

  1. Temmuz 2016.
  2. 100 ug iğneler çok yardımcı oldu, yan etki görülmedi.

Ilk 200 ug iğneler: biraz başağrısı, bir kaç gün sonra ateş (2-3 gün 38,5 derece). Fakat bunun imukin den olduğuna emin değilim, çünkü o zamanlar havalar 15 derece birden artıp azalıyordu ve neredeyse herkes hasta olmuştu.

Sonraki 2-3 ay iğnelerden sonra başağrısı oldu, başka yan etki görülmedi. Son 3 ay hiç baş ağrısı olmadı.

     4. Yaklaşık 6 hafta sonra ilk ilerleme : konuşma, telaffuz (ilaçtan haberi olmayan kişiler bile bunu söyledi), daha az yorulma. 8-9 hafta sonra bariz şekilde bacaklarda daha az kasılmalar, daha çok enerji.

Ayaklarındaki his giderek arttı. Tırnaklarını keserken gösterdiği aşırı tepkiler nerdeyse bitti. Artık ayaklarına daha kolay dokunabiliyor ve tırnaklarını kesebiliyoruz.

Ayaklarının durumu ayrıca iyileşti. Kollarındaki koordinasyon artmaya başladı.

 

6 ay sonra:

daha güvenli oturabiliyor ve otururken kol ve sırt desteğine ihtiyaç duymuyor ( önceden bu mümkün değildi)

Konuşması sürekli arttı ve artık daha sesli konuşuyor. (ayrıca daha dik oturuyor)

Destek olduğunda kısa süreli ayakta durabiliyor (tuvalette çok yardımcı oluyor, ki bu yaşam kalitesini arttırdı.)

Günlük yaşamı onun için daha kolay hale geldi, yemek pişirme vb.

Tekerlekli sandalyeyi daha hızlı kullanabiliyor, kol koordinasyonu daha iyi, ataksi daha az.

Español

¿Has probado el Interferón Gamma?

Preguntas al 12 de diciembre de 2016

  1. Edad de la persona que toma interferón gamma
  2. ¿Cuándo comenzaste? (¿Cuándo lo suspendiste?)
  3. ¿Qué dosis?
  4. ¿Produjo algún efecto? De ser así, ¿puedes decirnos en qué consistieron?
  5. Otros comentarios (cualquiera que se te ocurra, efectos secundarios inesperados, temas relacionados con las inyecciones, recomendaciones para otros padres/pacientes, etc.)

Anette

  1. 35 años.
  2. Comencé alrededor de marzo de 2014.
  3. Uso 250 mcg, 3 veces por semana.
  4. En primer lugar, tengo mucha más energía de la que solía tener y puedo hacer más cosas. No me canso tan fácilmente como antes. Mi depresión mejoró mucho; parece como si de algún modo me hubieran quitado un peso de encima. También mejoró la forma en la que hablo.
  5. Ningún efecto secundario importante que mencionar. La noticia del jueves es un gran shock, ya que ¡tanta gente siente y nota mejoría!

Julia Lajeunesse

  1. 22 años.
  2. Comencé en septiembre y todavía me lo estoy aplicando (por el momento).
  3. 100 mcg, 3 veces por semana.
  4. Me siento mucho más fuerte y más estable. La forma en la que hablo es casi normal. Puedo permanecer activa por más tiempo sin cansarme demasiado. Puedo sortear obstáculos con más facilidad. Experimento menos ataxia en las manos y en los brazos. Casi no tengo caídas desde que comencé (¡a excepción de caminar sobre hielo!)
  5. Estoy muy apenada. Noté mejorías casi inmediatamente y me destroza que la compañía farmacéutica piense que no es suficiente. Sé que hace efecto de distinta forma en cada persona, pero incluso si sólo ves una leve mejoría en un aspecto, eso ya es un progreso, ¿no? El único efecto secundario que experimenté son dolores corporales, los que oportunamente mejoraron, y en cuanto a las agujas, no fueron algo difícil de superar. A todos los padres/pacientes angustiados: los acompaño en el sentimiento. Pero no podemos perder la esperanza ahora.

Peggy

Mi hijo de 26 años comenzó en diciembre de 2015 con 100 mcg 3 veces por semana. He notado mejoría en el habla y una mínima disminución en su caminar. Ha podido conservar su empleo, en el que tiene que caminar bastante durante el día. No sabía que él desconocía que habían suspendido el estudio. Yo fui quien se lo dijo hoy. Fue desolador ver su desazón. Me preocupa que abandone.

Richard

Mi hija de 11 años recibió Actimmune solo alrededor de 1 mes a una dosis de .32 (sé que es una dosis muy baja; recién comenzaba). Al mes de participar en el ensayo abierto tuvieron que operarla de escoliosis. Cuando concurrió al control médico neurológico, le realizaron una evaluación neurológica que consistía en que cerrara los ojos y le dijera al médico si le estaba moviendo un dedo del pié hacia arriba o hacia abajo. Para sorpresa del médico, acertó en un 100% en comparación con cerca del 50% cuando le hicieron la misma prueba durante el ensayo clínico en el grupo con placebo. Nos habría gustado verdaderamente que hubiera recibido más tiempo el medicamento real.

Emilie

  1. 20 años.
  2. Octubre de 2014.
  3. 150 mcg.
  4. Los marcadores cardíacos mejoraron significativamente. Solían estar altísimos; ahora, uno está normal y el otro, casi normal. No más dolor pectoral ni hospitalización.
  5. Muchos efectos secundarios durante los primeros 6 meses.

Monika

Stine

  1. 16 años.
  2. Septiembre de 2014.
  3. 200 mcg
  4. Me siento más fuerte; menos ataxia en los brazos y la cabeza, más control corporal, mucha más energía y mejor habla.
  5. Todavía con síntomas gripales durante el día siguiente a la inyección.

 

Comentarios de Facebook

Mi hija cumplirá 9 años en enero de 2017.

Ha estado utilizando Imukin desde el 3 de octubre de 2016, 100 mcg 3 veces por semana.

Mejoró mucho la letra (como se puede ver en las fotografías publicadas en el blog de Gunnhild Lystad).

Tiene mucha más coordinación de movimientos, mucha menos dificultad para abrir o cerrar con llave la puerta de casa, puede cortar un pastel y verter agua en un vaso sin dificultad. Se siente más fuerte.

Sin efectos secundarios.

 

Comentarios de Facebook

1) 13 años de edad

2) Octubre de 2016

3) 200 mcg de Imukin tres veces por semana

4) Fiebre, mareos, falta de apetito

5) Mejoría en la escritura a mano, al verter agua y más energía

Las inyecciones son un obstáculo que estamos tratando de solucionar con mucha paciencia.

 

Davey

1) Dave, 22 años de edad.

2) 13 de octubre de 2016.

3) 150 mcg 3 veces por semana.

4) Dolor de cabeza leve y en ocasiones nauseoso. De un momento a otro comenzó a caminar mal, por lo que volvimos a los 100 mcg. No obstante, sí tiene mucha más energía. 5) Desconocemos la razón por la que recayó su andar. Tal vez, el cuerpo necesite adaptarse al medicamento. Los resultados de los análisis de sangre son buenos y parece llevar adelante el tratamiento con el medicamento muy bien.

 

El 12 de enero de 2017 se hicieron algunos cambios en las preguntas:

  1. Edad de la persona que recibe interferón gamma
  2. ¿Cuándo comenzaste? (¿Cuándo lo suspendiste?)
  3. ¿Qué dosis?
  4. ¿Produjo algún efecto? De ser así, ¿podrías contarnos con mayor detalle cuáles fueron?
  5. ¿Realizaste mediciones antes y durante el tiempo de prueba? Escalas FARS, SARA. etc. ¿Te gustaría compartirlas?
  6. Otros comentarios (cualquiera que se te ocurra, efectos secundarios inesperados, temas relacionados con las inyecciones, recomendaciones para otros padres/pacientes, etc.)
  7. Si tienes fotos o vídeos de “antes y después”, sería fantástico si pudieras enviarlas a fafysio@extremeliving.no

Therese

  1. 17 años
  2. 2014
  3. 200 mcg
  4. Comenzamos a notar efectos desde los 150 mcg. Experimentó más estabilidad al pararse y caminar. Tuvo mejoría en el habla. La ataxia en las extremidades superiores mejoró. Sus pies congelados se pusieron más tibios y de color normal. Tiene programada una operación para alargar los tendones debajo de los pies para reducir el pie cavo, pero después de usar Imukin durante 7 a 8 meses, la espasticidad cesó casi por completo. También desaparecieron los dedos martillo. Los dedos de los pies y los pies ahora son casi normales.

Mejoró la fuerza muscular y también el andar y ¡continúan estables tras casi tres años! Utiliza un andador.

  1. Realizó una evaluación FARS antes de comenzar con Imukin y después de 5 a 6 meses. Los resultados habían mejorado (no puedo recordar la puntuación exacta).
  2. El Imukin casi aseguró detener el avance de la enfermedad. Mejoró la calidad de vida y no podríamos imaginar cómo sería su vida sin Imukin. Con Imukin puede asistir a la escuela que quiere. Se especializa en dibujo y material gráfico y obtiene ¡muy buenas notas!

Escrito por Krasimira de Bulgaria:

  1. Vili ahora tiene 15 años.
  2. Recibe Imukin desde agosto de 2014 hasta el presente sin interrupción y sin cambio de dosis.
  3. 50 mcg
  4. Se siente bien, comparativamente fuerte y de buen talante; la hipertrofia cardíaca no avanzó desde que está en tratamiento; la curvatura de la escoliosis ha mejorado. Lamentablemente las piernas y el andar están empeorando.

Aliriza Gezer

  1. Nací en 1976.
  2. Usé Imukin durante 4 meses.
  3. 50 mcg
  4. Mejoró la respiración, disminuyó la necesidad de descansar y soy más minucioso. Lo más importante es que el agarre y la sensación aumentaron. También trago y como mejor.
  5.  Creo que es eficaz pero no mejora el andar. También sufro cardiomiopatía. Pienso que la FDA debería aprobarlo.

De PM en Facebook:

  1. 13 años, sexo femenino
  2. Comenzó con Imukin el 30 de marzo de 2016.
  3. Primeras 2 semanas: Imukin, 10 mcg subcutáneo, miércoles, viernes y domingo.

Siguientes 4 semanas: Imukin, 25 mcg subcutáneo, miércoles, viernes y domingo.

Siguientes 6 semanas: Imukin, 50 mcg subcutáneo, miércoles, viernes y domingo. .

De allí en adelante y en la actualidad: Imukin, 100 mcg subcutáneo, miércoles, viernes y domingo.

Lo está combinando con 50 mg de paracetamol, como medida precautoria para evitar los síntomas similares a la influenza. También toma una dosis diaria de Idebenona y 50 mg de Metoprolol, debido a la cardiomiopatía hipertrófica.

  1. Sí. ¡Muchos efectos positivos! Muestra un descenso en los marcadores bioquímicos de insuficiencia cardíaca (proBNP) y daño del miocardio (Troponin T). Tiene menos dificultad para respirar, más fuerza y puede caminar más y con mayor velocidad que antes de comenzar el tratamiento con Imukin.
  2. La puntuación FARS mostró una mejoría positiva en algunos puntos, y la misma puntuación que antes en otros. Ninguna de las evaluaciones mostró avance de la FA. Incluso mostró respuesta en una de las rodillas cuando le evaluaron los reflejos.

La escoliosis mejoró de 32° a 16°, pero desconozco si esto se debe a la medicación o al uso (más o menos durante todo el día, todos los días de la semana) de un corsé de lycra.

  1. No ha experimentado efectos secundarios conocidos.
  2. El fisioterapeuta que le realizó la prueba FARS la filmó cuando caminaba. En unas semanas tenemos una nueva consulta para una evaluación FARS. Trataré de proporcionarles una filmación para entonces

Respuesta por email:

  1. 15 años de edad.
  2. Comenzó Imukin en mayo de 2016.
  3. Comenzó con 10 microgramos y aumentó a 100 en agosto de 2016.
  4. El único beneficio es una mejoría cardíaca.  Regresaremos en unas 4 semanas para realizar más pruebas cardíacas.

Por email:

  1. 24 años.

-Diagnóstico de FA: enero de 2001, además de cardiomiopatía.

-Uso de silla de ruedas desde diciembre de 2004.

-Uso continuo de silla de ruedas desde aproximadamente 2010.

-Diabetes: desde mayo de 2012.

-Uso de silla de ruedas eléctrica en el exterior desde mayo de 2016.

-Sin evolución de la cardiomiopatía (para el cardiólogo con experiencia en FA, no es trascendente; sin arritmia cardíaca).

-Sale sola con su perro guía, vive en un departamento adaptado al uso de silla de ruedas con baño y cocina equipados y sistema de llamada de emergencia.

 

  1. Julio de 2016.

 

  1. Toleró bien las inyecciones de 100 mcg sin efectos secundarios.

Primera inyección de 200 mcg: dolor de cabeza intenso; fiebre pocos días después (38,5º durante 2 a 3 días). No tengo la certeza de que haya sido solo el Imukin, dado que en esa época tuvimos un clima loco: un día muy caluroso, al próximo 15º menos, luego muy caluroso otra vez… Muchísimas personas tuvieron un resfrío fuerte.

Durante los siguientes 2 a 3 meses continuó con dolores de cabeza después de las inyecciones, algunos intensos, otros leves y en ocasiones ninguno. Ningún otro efecto.

Durante los últimos 3 meses no informó dolor de cabeza.

  1. Primera mejoría después de aproximadamente 6 semanas: habla, pronunciación, articulación (algunas personas que no estaban al tanto del tratamiento [= objetividad] también lo notaron), menor cansancio.

Después de 8 a 9 semanas: piernas muchísimo menos espásticas; más energía.

Comenzó a cambiar la sensibilidad en los pies. Anteriormente, tocarle los pies desencadenaba una reacción excesiva y espasticidad. Cortarle las uñas era un desastre. La reacción en exceso casi desapareció. Se le puede tocar los pies y cortar las uñas con muchísima más facilidad.

La postura de los pies también mejoró. Comenzó a mejorar la coordinación de los brazos.

Después de 6 meses:

Se sienta mucho más segura y puede hacerlo sin ayuda de posabrazos o respaldo (durante mucho tiempo no era posible).

El habla mejoró continuamente y ahora es mucho más clara (también porque se sienta erguida).

Puede ponerse de pie durante un lapso breve con ayuda (muy útil cuando se la acompaña al baño para bajarle y subirle la ropa [= mejor calidad de vida]).

Es más fácil para ella manejar su vida diaria, cocinar, etc.

Puede maniobrar la silla de ruedas manual mucho más rápido y con precisión; la coordinación de brazos mejoró mucho; menos ataxia.

Français

Avez-vous essayé l’Interféron gamma?

Questions du 12 décembre 2016

  1. Âge de la personne prenant l’interféron gamma.
  1. Quand avez-vous commencé. (Quand avez-vous arrêté)
  1. Quel dosage
  1. Avez-vous eu des effets? Si oui, pourriez-vous nous dire de quoi il s’agissait?
  1. Autres commentaires (Tout ce qui vous concerne, effets secondaires inattendus, problèmes d’injection, conseils à d’autres parents / patients, etc.)

Anette

  1. 35
  1. J’ai commencé autour de mars 2014
  1. J’utilise 250mcg 3 fois par semaine
  1. Tout d’abord j’ai beaucoup plus d’énergie que d’habitude et je suis capable de faire plus, je ne me fatigue pas aussi facilement qu’auparavant. Ma dépression va beaucoup mieux, je me sens d’une certaine manière comme si quelqu’un a enlevé un poids de mes épaules. Mon élocution s’est également amélioré.
  1. Aucun effet secondaire significatif à proprement parler. C’est un grand choc pour moi les nouvelles de jeudi puisque tant de gens se sentent mieux et notent une amélioration!

Julia Lajeunesse

1 22

  1. A commencé en septembre, je prends toujours le médicament (pour l’instant)
  1. 100 mcg 3x / semaine
  1. Je me sens beaucoup plus forte et plus stable. Mon élocution est presque normale. Je peux rester actve pendant plus longtemps sans être trop épuisée. Je peux passer autour des obstacles avec plus de facilité. Moins d’ataxie dans mes mains et mes bras. Presque aucune chute depuis que j’ai commencé (sauf pour essayer de marcher sur la glace)!
  1. J’ai le cœur brisé. J’ai remarqué des améliorations presque immédiatement et penser que ce n’est pas assez significatif pour le laboratoire me tue. Je sais que cela affecte tout le monde différemment, mais même si vous ne voyez que de légères améliorations, c’est un pas en avant, non? Mon seul effet secondaire était des maux de corps qui se sont améliorés dans le temps, et les piqûres étaient un mal facile à surmonter. À tous les parents / patients tristes, je suis avec vous. Mais nous ne pouvons pas abandonner l’espoir maintenant.

Peggy

Mon fils de 26 ans a commencé en décembre  2015 100mcg 3 x / semaine. J’ai vu l’amélioration dans la parole et sa marche a moins décliné. Il a été en mesure de maintenir son emploi où il doit marcher une bonne partie de la journée. Je ne savais pas qu’il ignorait que l’étude avait été arrêtée. C’est moi qui le lui ai dit aujourd’hui. J’avais le cœur brisé de voir son sentiment de désespoir. Je crains qu’il abandonne.

Richard

Ma fille de 11 ans était sur Actimmune seulement pendant environ 1 mois à 0,32 (je sais que ce sont de très faibles doses, c’était juste pour le début). Un mois après que son essai a commencé elle a dû avoir une intervention chirurgicale pour une scoliose. Quand elle est allée pour son évaluation neurologique, le médecin a fait un test neurologique qui consistait à fermer les yeux et elle devrait dire au médecin s’il avait déplacé son orteil vers le haut ou vers le bas.  A la surprise de son docteur elle l’a réussi à 100% . Quand ils ont fait le même test pendant l’essai clinique dans lequel elle était sur le placebo elle a obtenue seulement 50 %. Quel dommage, nous aurions souhaité qu’elle ait eu plus de temps sur le vrai médicament.

Emilie

1: 20

2: Octobre 2014

3: 150 μg

4: Les marqueurs cardiaques se sont significativement améliorés. Ils étaient alarmants, maintenant, l’un est normal, l’autre presque normal.  Plus mal à la poitrine, ni d’hospitalisation.

5: beaucoup d’effets secondaires pour les 6 premiers mois.

Monika

Stine

1: 16

2: septembre 2014

3: 200 mcg

4: Elle se sent plus forte, moins d’ataxie dans les bras et la tête, plus de contrôle du corps, beaucoup plus d’énergie,  parle mieux.

5: symptômes grippaux persistants le lendemain de l’injection

Commentaire de Facebook

Ma fille aura 9 ans en janvier 2017

Elle utilise Imukin depuis le 3 octobre 2016, 100 mcg 3 fois par semaine.

Son écriture c’est beaucoup amélioré – comme vous pouvez le voir sur les photos publiées par Gunnhild Lystad dans son blog.

Elle est beaucoup plus coordonnée dans ses mouvements, a moins de difficulté à ouvrir ou à fermer à clé la porte de notre maison, elle peut couper le gâteau et verser l’eau dans un verre sans difficulté, elle se sent plus forte.

Pas d’effets secondaires.

Commentaire sur Facebook

1) 13 ans

2) octobre 2016

3) 200 mcg d’Imukin trois fois par semaine

4) Fièvre, étourdissements, manque d’appétit

5) Amélioration de l’écriture, verser de l’eau, plus d’énergie

Les injections sont un obstacle que nous essayons de résoudre avec beaucoup de patience

 

Davey

1) Dave 22 ans

2) 13 octobre 2016

3) 150 mcg 3x par semaine

4) Maux de tête légers et parfois nauséeux, à un certain moment il a commencé à marcher très mal donc nous sommes retourné à 100 mcg. Cependant, il a beaucoup plus d’énergie.

5) Nous ne savons pas la raison du recul de la marche. Peut-être que son corps devrait s’adapter à la médecine. Ses résultats sanguins sont bons et il semble très bien supporter le médicament.

 

Des modifications ont été apportées aux questions le 12 janvier 2017

  1. Âge de la personne prenant l’interféron gamma.
  1. Quand avez-vous commencé. (Quand avez-vous arrêté)
  1. Quel dosage
  1. Avez-vous eu des effets? Si oui, pourriez-vous nous dire en détail ce qu’ils étaient?
  1. Avez-vous pris des notes avant et pendant votre temps de test? FARS, SARA etc. Voulez-vous les partager?
  1. Autres commentaires (Tout ce qui vous concerne, effets secondaires inattendus, problèmes d’injection, conseils à d’autres parents / patients, etc.)
  1. Si vous avez des photos ou vidéos «avant et après», ce serait fantastique de les envoyer à fafysio@extremeliving.no

Therese

  1. 17 ans
  1. 2014
  1. 200mcg
  1. Nous avons commencé à voir un effet avec un dosage de 150mcg. Elle était plus stable debout et durant la marche. Sa  locution s’est améliorée. L’ataxie de ses membres supérieurs s’est améliorée. Ses pieds glacés ont retrouvé une couleur normale et se sont réchauffés. On lui a proposé une opération pour étirer les tendons sous ses pieds pour réduire le pes cavus, mais après avoir utilisé Imukin pendant 7-8 mois, la spasticité a presque cessé complètement. Ses orteils en marteaux ont presque disparus… ..Ses orteils et ses pieds sont maintenant presque normales.

Sa force musculaire s’est améliorée ainsi que sa démarche qui est encore stable après presque trois ans! Elle utilise un déambulateur.

  1. Elle a fait un test FARS avant de commencer Imukin et après 5-6 mois les résultats se sont améliorés (je ne peux pas me rappeler le score exact)
  1. Imukin a presque  arrêté la progression de la maladie. Il a amélioré sa qualité de vie; nous n’imaginons pas comment sa vie serait sans Imukin. Avec Imukin elle peut suivre les cours qu’elle veut. Elle se spécialise dans le dessin et l’art et obtient vraiment de bonnes notes!

Écrit par Krasimira de Bulgarie:

  1. Vili a maintenant 15 ans.
  1. Elle est sur Imukin depuis août 2014 jusqu’à présent sans interruption et sans changer la dose.
  1. 50 mcg.
  1. Elle se sent bien, comparativement plus forte, de bonne humeur, l’hypertrophie cardiaque sans progrès depuis qu’elle est sur ce traitement, la courbe de la scoliose a été améliorée mais malheureusement pas les jambes et la marche s’aggrave.

Aliriza Gezer

  1. Je suis né en 1976.
  1. J’ai utilisé imukin pendant 4 mois.
  1. 50 mcg
  1. Imukin a amélioré ma respiration, il a diminué mon besoin de me reposer, je suis plus vigoureux. Le plus important est que la prise d’objet et le tactile se sont améliorés. La déglutition et la façon de manger se sont également améliorées.
  1. Je pense que c’est efficace même si cela ne nous permet pas de marcher. J’ai aussi une cardiomyopathie. Je pense que la FDA devrait approuver.

Messages privés sur facebook:

  1. 13 ans femme
  1. Elle a commencé Imukin le 30 mars 2016.
  1. Les premières 2 semaines: Imukine 10 μg par voie sous-cutanée, mercredi, vendredi et dimanche.

Les 4 semaines suivantes: Imukin 25 μg par voie sous-cutanée, mercredi, vendredi et dimanche.

Les 6 semaines suivantes: Imukin 50 μg par voie sous-cutanée, mercredi, vendredi et dimanche. .

Par la suite et actuellement: Imukin 100 μg par voie sous-cutanée, mercredi, vendredi et dimanche.

Elle le combine avec 50mg de paracétamol, par mesure de précaution pour éviter les symptômes d’un rhume. Elle a également une prise quotidienne d’Idebenone et 50mg de Metoprolol, en raison de sa cardiomyopathie hypertrophique.

  1. Oui, de nombreux effets positifs!  Une chute des marqueurs biochimiques de l’insuffisance cardiaque (proBNP) et des lésions myocardites (Troponine T). Elle a moins le souffle court, plus de force et est capable de marcher plus longtemps et plus vite qu’avant de commencer Imukin.
  1. La notation FARS a montré une amélioration positive sur certains points, et a gardé la même note que précédemment sur d’autres points. Aucun des tests n’a montré la progression de FA. Elle a même eu une réaction sur un de ses genoux lors du test du réflexe.

Sa scoliose s’est améliorée de 32 ° à 16 °, mais on ne sait pas si c’est grâce à des médicaments ou à l’utilisation (plus ou moins24 / 7) du corset lycra.

  1. Elle n’a eu aucun effet secondaire connu.
  1. Le physiothérapeute qui teste le FARA a filmé sa marche. Nous allons avoir un nouveau rendez-vous pour les tests FARS dans quelques semaines. Je vais essayer de fournir le film alors.

Réponse par e-mail:

1.15 ans

  1. Démarré sur Imukin en mai 2016
  1. Commencé sur 10 microgrammes et est passé à 100 mg en août 2016

4.Le seul avantage est une amélioration pour le cœur. Nous revenons dans environ 4 semaines pour plus de tests cardiaques

Réponse par email:

  1. 24 ans.

-Diagnostic FA: janvier 2001 inclus. Cardiomyopathie

-Utilisation d’un fauteuil roulant à partir de décembre 2004

– Utilisation complète d’un fauteuil roulant depuis environ. 2010

– Diabète: Depuis Mai 2012

– Utilisation du fauteuil roulant électrique depuis mai 2017

– absence d’évolution de la cardiomyopathie (pour un cardiologue ayant une FA, elle est non pertinente, pas d’arythmie cardiaque)

– elle part seul avec son chien d’assistance, appartement convivial pour handicapés avec salle de bain équipée et cuisine et système d’appel d’urgence

  1. Juillet 2016.
  1. Les injections de 100 ug ont été bien supportées, sans effets secondaires.

La première injection de 200 ug: maux de tête sévères, quelques jours plus tard de la fièvre (38,5 pendant 2-3 jours), je ne suis pas sûr que c’était IMUKIN seulement, à ce moment là nous avons eu un temps fou ; un jour très chaud, le lendemain 15 ° de moins, puis encore très chaud …. Beaucoup de gens ont eu un rhume très fort.

Pour les 2-3  mois suivants, elle avait encore des maux de tête après les injections, parfois sévères, parfois légères, parfois pas, pas d’autres effets.

Pas de maux de tête les trois derniers mois.

  1. 74

Première amélioration après env. 6 semaines → Discours, prononciation, articulation (également observé par des personnes qui n’ont pas été informées du traitement → objectivité), moins fatigué

Après 8-9 semaines, beaucoup moins de spasticité dans les jambes, plus d’énergie

La sensibilité dans ses pieds a commencé à changer. Avant toucher ses pieds déclenchait une réaction excessive et spastique. Couper ses ongles était un désastre. L’excès de réaction a presque disparu. Vous pouvez toucher les pieds et couper les ongles beaucoup plus facilement.

La position des pieds est également meilleure. La coordination des bras a commencé à s’améliorer

Après 6 mois:

Elle se sent beaucoup plus en sécurité et peut s’asseoir sans soutien de l’accoudoir et du dossier (ce n’était plus possible).

La locution s’est améliorée continuellement et est maintenant beaucoup plus forte (aussi parce qu’elle se tient droit)

Peut se tenir debout pendant peu de temps avec le soutien (très utile quand vous allez avec elle aux toilettes pour monter et descendre le pantalon) => amélioration de la qualité de vivre

Plus facile pour elle de gérer sa vie quotidienne, de cuisiner, etc …

Elle peut conduire  le fauteuil roulant manuel avec beaucoup plus de rapidité et de justesse, la coordination des bras est nettement meilleure.

Português

Questões Decembro 12, 2016

Idade do paciente em uso do interferon gamma.

Quando  começou o tratamento. (Quando parou)

Qual a dosagem

Teve algum efeito? Em caso positivo, explique o que houve.

Outros comentários (efeitos colaterais inesperados, dificuldades com as injeções,  conselhos a outros pais/pacientes 

 

Anette

  1. 35
  2. Comecei em março 2014
  3. Uso 250mcg 3 vezes por semana
  4. Em primeiro lugar, tenho muito mais energia do que antes e consigo fazer mais coisas porquecnao fico tao cansada quanto antes. Minha depressão melhorou muito, sinto como se tivesse tirado um peso dos ombros. Minha fala também melhorou.
  5. Nao tive efeitos colaterais. Estou em choque com o fim da pesquisa porque muitas pessoas sentiram melhora!

Julia Lajeunesse

  1. 22
  2. Comecei em setembro 2016 e continuo em tratamento
  3. 100 mcg 3x/semana
  4. Sinto-me mais forte e mais estavel. Minha fala está quase normal. Posso fazer mais atividades por mais tempo sem ficar muito cansada.   Posso contornar obstáculos com mais facilidade. Tenho maior coordenação nas mãos e braços. Cai muito pouco desde que comecei o tratamento (exceto ao tentar andar no gelo)!
  5. Estou muito triste porque notei melhoras quase imediatamente mas a fabricante do medicamento que isso não e’ suficiente. Sei que o IG afeta cada pessoa de forma diferente, mas se ha pequenas melhoras isso justifica o tratamento e e’ um passo a frente, não acham? Meu único efeito colateral foram as dores no corpo, mas elas melhoraram com o tempo e as agulhas das seringas, que não são fáceis de encarar. Dou meu apoio a todos os pais desapontados com o fim da pesquisa mas não podemos  perder a esperança.

Peggy

Meu filho de  26 anos começou em dezembro  de  2015,  100mcg 3 x/semana. Ele melhorou a fala e parou de piorar o andar. Conseguiu manter o emprego, no qual tem de andar um bocado. Eu nao sabia que ele desconhecia o fim da pesquisa. Contei para ele hoje. Doeu ver seu sentimento de desesperança. Receio que ele simplesmente desista. 

RICHARD

Minha filha de  11 anos tomou IG por apenas um mes, 32 (mcg?)(sei que e’ uma dose muito pequena, apenas um comeco). Depois de um mes de teste clinico, ela fez cirurgia  da coluna. Quantoela fez a avaliação neurológica pos-operatoria o medico se surpreendeu com o indice de 100% de acerto comparado com 50% quando o mesmo teste foi feito durante o teste clinico em que ela tomou o placebo. Teria sido muito bom se ela tivesse tomado o IG     por mais tempo.

Emilie

1: 20

2: Outubro 2014

3: 150 mcg

4: Marcadores do coração  melhoraram muito. Eles viviam nas alturas; depois do IG um está normal e o outro melhorou significativamente.  As dores no oeito acabaram, assim como as hospitalizados.

5: Vários efeitos colaterais nos primeiros seis meses.

Monika/ Stine

1: 16

2: setembro 2014

3: 200 mcg

4: sente-se mais forte, melhor coordenaçãodos braços e da cabeça,  maior controle do corpo, mais energia, melhora na fala.

5: ainda tem sintomas de gripe no dia seguinte a injeção

Comentário do Facebook 

Minha filha fará 9 anos agora em janeiro.

Ela toma IG desde outubro 2016, 100 mcg 3 x/semana.

A escrita melhorou muito, basta ver as fotos publicadas no blog da Gunnhild. Ela melhoroubm a coordenação dos movimentos, tem menor dificuldade em colocar a chave na fechadura, cortar bolo ou colocar água no copo sem dificuldade. Enfim, sente-se mais forte. 

Nao teve nenum efeito colateral.

Comentário do Facebook

1) 13 anos

2) Outubro 2016

3) 200 mcg Imukin 3x/semana

4) Febre, tonturas, falta de apetite

5) Melhora na escrita, colocar água no copo; mais energia

As injeções são um obstáculo que tentamos superar com paciência 

Davey

1)  22 anos

2) outubro 2016

3) 150 mcg 3x semana

4)  Leve dor de cabeça e as vezes náusea.  De repente o andar piorou e reduzimos a dose para 100 mcg. Aoesar disso, tem muita energia

5) Nao sabemos a razão dacpiora no andar. Talvez o corpo dele precise se adaptar ao remédio. Os exames dele estão bons e ele parece lidar bem com o IG.  

 

Mudamos algumas perguntas em 12 de janeiro de 2017 e acrescentamos:

Idade da pessoa que toma IG.

Quando começou ( Quando parou).

Qual a dose. 

Teve algum efeito?Pode descrever em detalhe?

Voce faz alguma avaliação neurológica enquanto tomou IG? FARS, SARA etc. Gostaria de compartilhar ?

Outros comecomentários  (tipo efeitos colaterais inesperados, problemas com injeções, conselhos a parentes/pacientes, etc)

Se tiver fotos ou videos de “antes e depois”, por favir, envie-os para   :fafysio@extremeliving.no

  

Therese:

  1. 17anos
  2. 2014
  3. 200mcg
  4. Começamos a perceber efeitos quando a dosagem chegou a 150mcg. Elacm ficou mais estável para levantar e andar. A fala melhorou. A coordenação dos braços tambem.Os pes gelados agora estao mais quentes e de cor normal. Ela deveria fazer uma cirurgia para alongar os tendoes da planta do pe e reduzir a curvatura,mas depois de tomar IG por 7/8 meses a espasticidade acabou completamente.  Os dedos retorcidos desapareceram e os pes estao quase normais.

A musculatura do corpo ficou mais forte e o andar melhorou.e continua estavel nesses tres anos! Ela usa um andador. 

  1. Ele fez a avaliacao FARS pouco antes de comecar o Imukin e 5/6 meses depois. Os resultados foram melhores mas nao recordo o numero exato. 
  2. O tratamento com IG praticamente parou a progressao da AF. Tambem melhorou a qualidade de vida de minha filha. Nao poderia imaginar a vida dela sem IG. Ela agora pode ir a a escola, se quiser; e’ muito boa em artes e tira boas notas ! 

 

 Krasimira, Bulgaria:

  1. Vili tem 15 anos.
  2. Ela toma IG desde agosto desde 2014 till sem interrupcao e a mesma dose.  
  3. 50 mcg. 
  4. Ela se sente bem, mais forte, de bom humor, e com a hipertrofia do coracao sem evolucao desde que comecou o tratamento. A curva da escoliose melhorou mas, infelizmente, as pernas e o andar pioraram. 

Aliriza Gezer

  1. Nasceu em  1976. 
  2. Usou IG por 4 meses.. 
  3. 50 mcg
  4. Melhorou minha respiração e diminuiu a necessidade de descanso. Fiquei mais revigorada. O mais importante é que segurar coisas tornou-se mais fácil e a sensibilidade aumentou. Para eu engolir e comer houve melhora.
  5. Eu penso que é eficiente, embora não nos ajude a caminhar melhor. Eu também tenho cardiomiopatia. Acho que o FDA deve aprovar.

De PM no facebook:

  1. 13 anos – sexo feminino
  2. Começou o Imukin 30 de março de 2016.
  3. Primeiras 2 semanas: imukin 10 mcg subcutânea, quarta-feira, sexta-feira e domingo.

Próximas 4 semanas: Imukin 25 mcg subcutânea, quarta-feira, sexta-feira e domingo.

Próximas 6 semanas: Imukin 50 mcg subcutânea, quarta-feira, sexta-feira e domingo. .

Posteriormente e atualmente: Imukin 100 mcg subcutânea, quarta-feira, sexta-feira e domingo.

Ela está combinando-o com 50mg de Paracetamol, como medida de precaução para evitar sintomas semelhantes a gripe. Ela também tem uma dose diária de Idebenone e 50mg de Metoprolol, devido à sua cardiomiopatia hipertrófica.

  1. Sim, muitos efeitos positivos! Mostra uma queda nos marcadores bioquímicos para insuficiência cardíaca (proBNP) e lesão miocárdica (Troponina T). Tem menos falta de ar, mais força e é capaz de andar mais e mais rápido do que antes de começar com Imukin.
  2. FARS pontuação mostrou melhoria positiva em alguns pontos, e mesma pontuação que anteriormente em outros. Nenhum dos testes mostrou progresso FA. Ela até teve resposta em um de seus joelhos quando testou o reflexo.

Sua escoliose melhorou de 32 ° para 16 °, mas desconhecido se isso é graças à medicação ou o (mais ou menos 24 / 7) uso de colete.

  1. Não teve efeitos colaterais conhecidos.
  2. O Fisioterapeuta testando para FARA filmou sua caminhada. Haverá novos testes dentro de algumas semanas. Vai tentar fornecer filme, em seguida.

Responder por e-mail:

1.15 anos de idade

  1. Iniciou o Imukin em maio de 2016
  2. Iniciou em 10 microgramas e foi para 100 em agosto de 2016

4.O único benefício é uma melhora no coração. Vamos voltar em cerca de 4 semanas para mais testes de coração

 

De e-mail:

  1. 24 anos.

– Diagnóstico da FA: Janeiro de 2001 incluindo Cardiomiopatia

– Utilização de cadeira de rodas a partir de Dezembro de 2004

– Utilização completa de uma cadeira de rodas desde aprox. 2010

– Diabetes: Desde Maio de 2012

– Uso de cadeira de rodas elétrica fora de casa desde maio de 2016

– Ausência de evolução da cardiomiopatia (para o cardiologista com experiência FA é não relevante, sem arritmia cardíaca)

– Ela fica sozinha apenas com o seu cão de assistência, cadeira de rodas equipada e seu apartamento tem banheiro e cozinha equipados com sistema de chamada de emergência

 

  1. Julho de 2016.

 

3. As injecções de 100 mcg foram bem suportadas, sem efeitos secundários.

A primeira injeção de 200 mcg: dor de cabeça severa, alguns dias depois febre (38,5 por 2-3 dias), não tenho certeza se era apenas IMUKIN, naquela época tivemos um tempo louco um dia muito quente, dia seguinte 15° negativos, então novamente muito quente …. Muita gente teve um resfriado forte.

Durante os próximos 2-3 meses, ela ainda tinha dor de cabeça após as injeções, algumas vezes graves, às vezes leves, às vezes nada, sem outros efeitos.

Nos últimos 3 meses ela não relatou sobre dor de cabeça.

 

4. Primeira melhora após aprox. 6 semanas => Discurso, pronúncia, articulação (também observado por pessoas que não foram informadas sobre o tratamento => objetividade), menos cansado

Após 8-9 semanas, com significativamente menos espasmos nas pernas e mais energia

A sensibilidade em seus pés começou a mudar ao tocar seus pés antes de desencadear-se uma reação exagerada de espasmo. Cortar as unhas foi um desastre. A reação exagerada quase desapareceu. Ela pode tocar os pés e cortar as unhas muito mais fácil.

Posição do pé também melhorou. A coordenação dos braços começou a melhorar

 

Após 6 meses:

Ela se senta muito mais segura e pode sentar-se sem apoio de braços e encosto (já não era possível).

A fala melhorou e agora é muito mais alta (também porque ela se senta em linha reta) 

Pode ficar de pé por pouco tempo com o apoio (muito útil quando você vai com ela para o banheiro para abaixar e levantar as calças) => melhoria da qualidade de vida

Mais fácil para ela gerenciar sua vida diária, cozinhar, etc …

Ela pode andar com a cadeira de rodas manual muito mais rapidamente e a coordenação do braço é muito melhor, menos ataxia

 

Italiano

Traduzione a cura di Michela Mogavero

Hai provato l’interferone gamma?


Domande del 12 dicembre 2016

  1. Età della persona che assume interferone gamma.
  2. Quando hai iniziato. (Quando hai smesso)
  3. Quale dosaggio
  4. Hai avuto qualche effetto? Se sì, dicci per favore di cosa si tratta.
  5. Altre osservazioni (qualsiasi cosa ti venga in mente, effetti collaterali imprevisti, problemi di iniezione, consulenza ad altri genitori / pazienti, ecc)

Anette

  1. 35
  2. Ho iniziato più o meno a marzo 2014
  3. Assumo 250mcg 3 volte a settimana
  4. Innanzitutto ho molta più energia rispetto a prima e sono in grado di fare più cose, non mi stanco facilmente come prima. La mia depressione è molto migliorata, mi sento come se qualcuno mi avesse tolto un peso dalle spalle. Parlo anche meglio.
  5. Non ho riscontrato effetti collaterali particolari. La notizia di giovedì (relativa alla sospensione dello studio, ndt) mi lascia di stucco dato che così tante persone hanno avuto e stanno avvertendo dei miglioramenti!

 

Julia Lajeunesse

  1. 22
  2. Ho iniziato a settembre, lo sto prendendo ancora (per ora)
  3. 100 mcg 3 volte/settimana
  4. Mi sento molto più forte e più stabile. Ora parlo in modo quasi del tutto normale. Riesco ad essere attiva più a lungo senza sentirmi troppo stanca. Riesco a muovermi attorno agli ostacoli con meno difficoltà. Meno atassia in mani e braccia. Quasi nessuna caduta da quando ho iniziato (tranne quando ho cercato di camminare sul ghiaccio)!
  5. Sono alquanto demoralizzata. Ho notato miglioramenti quasi subito e pensare che l’azienda farmaceutica ritenga che questo non sia sufficiente mi lascia senza parole. So che il farmaco agisce in modo diverso in ogni persona, ma anche se si vedono solo lievi miglioramenti sotto un aspetto, è pur sempre un passo in avanti, no? Come unico effetto collaterale ho avvertito degli indolenzimenti in tutto il corpo che però si sono via via attenuati, e la paura di aghi e iniezioni è stata facile da superare. Per tutti i genitori/pazienti con il morale a terra, sono con voi. Ma non possiamo rinunciare alla speranza ora.

 

Peggy

Mio figlio di 26 anni ha iniziato a dicembre 2015, 100mcg 3 volte a settimana. Ho visto un miglioramento nel parlare e meno difficoltà nel camminare. È  stato in grado di mantenere il suo lavoro, per il quale deve camminare per buona parte della giornata. Non sapevo che non fosse a conoscenza del fatto che lo studio è stato interrotto. Sono stata io a dirglielo oggi. È  stato straziante vedere come si è demoralizzato. Mi preoccupo che possa lasciarsi andare.

 

Richard

Mia figlia di 11 anni ha preso Actimmune per circa 1 mese a 0,32 mcg (so che è un dosaggio molto basso, sta appena iniziando). Dopo un mese che ha fatto parte di questo studio in aperto si è dovuta sottoporre ad un intervento chirurgico per la scoliosi. Quando si è recata dal medico per il suo certificato medico neurologico, il medico l’ha sottoposta ad una valutazione neurologica che consisteva nell’indicare, con gli occhi chiusi, se stava muovendo il suo dito del piede verso l’alto o verso il basso. Con grande sorpresa del medico stesso, ha ottenuto il 100% di risposte corrette rispetto al 50% circa di quando aveva fatto lo stesso test durante la sperimentazione clinica in cui era sotto placebo. Peccato, avremmo voluto che avesse più tempo a disposizione con il nuovo farmaco.

 

Emilie

1: 20

2: Ottobre 2014

3: 150 mcg

4: I marcatori cardiaci sono migliorati in maniera significativa. Di solito erano alti; ora uno è normale, l’altro quasi normale. Niente più dolore al petto, né ricoveri in ospedale.

5: Molti effetti collaterali per i primi 6 mesi.

 

Monika

Stine

1: 16

2: settembre 2014

3: 200 mcg

4: maggiore forza, minore atassia in braccia e testa, maggiore controllo del corpo, molta più energia, eloquio migliore.

5: avverte ancora sintomi influenzali il giorno dopo l’iniezione.

 

Commento da Facebook

Mia figlia compirà 9 anni a gennaio 2017.

Ha iniziato ad assumere Imukin dal 3 ottobre 2016, 100 mcg 3 volte a settimana.

La sua scrittura è migliorata molto – come si può vedere dalle foto pubblicate da Gunnhild Lystad nel suo blog.

È molto più coordinata nei movimenti, ha meno difficoltà ad aprire o chiudere a chiave la porta di casa nostra, riesce a tagliare una torta e a versare l’acqua in un bicchiere senza alcuna difficoltà, si sente più forte.

Nessun effetto collaterale.

 

Commento da Facebook

1) 13 anni

2) Ottobre 2016

3) 200 mcg Imukin tre volte alla settimana

4) Febbre, vertigini, mancanza di appetito

5) Miglioramento nella scrittura a mano, nel versare l’acqua, più energia

Le iniezioni sono un ostacolo che stiamo cercando di risolvere con un sacco di pazienza.

 

Davey

1) Dave 22 anni

2) 13 ottobre 2016

3) 150 mcg 3 volte a settimana

4) Leggero mal di testa e, talvolta, nausea, da un momento all’altro ha ricominciato a camminare male, così siamo tornati a 100 mcg. Tuttavia, ha molta più energia .

5) Non sappiamo il motivo di questa regressione nel camminare. Forse il suo corpo ha bisogno di adattarsi alla medicina. I risultati delle analisi del sangue sono buoni e sembra gestire il farmaco molto bene.

 

Alcune modifiche apportate al questionario il 12 gennaio 2017

  1. Età della persona che assume l’interferone gamma.
  2. Quando hai iniziato. (Quando hai smesso)
  3. Quale dosaggio
  4. Hai avuto degli effetti? Se sì, puoi descriverli dettagliatamente?
  5. Hai preso eventuali punteggi prima e durante il periodo di prova con scala FARS, SARA ecc che vuoi condividere?
  6. Altri commenti (qualsiasi cosa ti venga in mente, effetti collaterali imprevisti, problemi di iniezione, consigli ad altri genitori/pazienti, ecc)
  7. Se hai qualche foto o video “prima e dopo” sarebbe fantastico se li mandassi all’indirizzo fafysio@extremeliving.no

 

Therese

  1. 17 anni
  2. 2014
  3. 200mcg
  4. Abbiamo iniziato a notare dei cambiamenti a partire da 150mcg di dosaggio. Era più stabile in piedi o se camminava. Parlava meglio. L’atassia negli arti superiori è migliorata. I suoi piedi solitamente freddissimi sono diventati più caldi e hanno assunto una colorazione normale. Avrebbe dovuto sottoporsi ad un intervento chirurgico ai piedi per allungare i tendini e ridurre il piede cavo, ma dopo aver usato Imukin per 7-8 mesi la spasticità è quasi cessata del tutto. Anche  le dita a martello dei piedi sono sparite. Piedi e dita ormai sono quasi normali. La sua forza muscolare è migliorata, cammina meglio e questo quadro è stabile dopo quasi tre anni! Usa un supporto per camminare.
  5. Ha fatto un test FARS prima di iniziare con Imukin e dopo 5-6 mesi. I risultati erano migliorati (non ricordo il punteggio esatto).
  6. Imukin ha quasi garantito che la progressione della malattia si fermasse. Ha migliorato la qualità della vita, e non potremmo immaginare come sarebbe ora la sua vita senza Imukin. Con Imukin può frequentare la scuola e i corsi che vuole. Si sta specializzando in arte e disegno con ottimi voti!

 

Scritto da Krasimira dalla Bulgaria:

  1. Vili ha 15 anni.
  2. Prende Imukin da agosto 2014 fino ad oggi senza interruzione e senza cambiare la dose.
  3. 50 mcg.
  4. Si sente bene, relativamente forte e di buon umore. lL’ipertrofia cardiaca non è progredita da quando segue questa terapia e la scoliosi si è ridotta. Purtroppo gambe e camminata sono peggiorate.

 

Aliriza Gezer

  1. Sono nato nel 1976.
  2. Ho usato Imukin per solo 4 mesi.
  3. 50 mcg4.
  4. Ha migliorato la mia capacità respiratoriae ridotto il mio bisogno di riposo. Sono diventato più stabile nel tronco. In particolare, è migliorata la mia capacità di afferrare oggetti e la mia sensibilità al tatto. Riesco a mangiare e deglutire meglio.
  5. Credo che il farmaco sia efficace anche se non è sufficiente per farti camminare di nuovo. A mio avviso che la FDA dovrebbe approvarlo.

Sono anche affetto da cardiomiopatia.

Da un messaggio privato su Facebook :

  1. 13 anni, femmina
  2. Iniziato Imukin il 30 marzo 2016
  3. Prime 2 settimane: Imukin 10 µg per via sottocutanea, mercoledì, venerdì e domenica. Successive 4 settimane: Imukin 25 µg per via sottocutanea, mercoledì, venerdì e domenica. Successive 6 settimane: Imukin 50 µg per via sottocutanea, mercoledì, venerdì e domenica.

Da lì in poi e attualmente: Imukin 100 µg per via sottocutanea, mercoledì, venerdì e domenica.

Lo sta combinando con 50mg di paracetamolo, come misura precauzionale per evitare i sintomi influenzali. Ha anche un apporto giornaliero di Idebenone e metoprololo 50 mg, a causa della sua cardiomiopatia ipertrofica.

  1. Sì, molti effetti positivi! Evidenzia una caduta nei marcatori biochimici per l’insufficienza cardiaca (proBNP) e per il danno miocardico (troponina T). Ha meno fiato corto, più forza, è in grado di camminare più a lungo e più velocemente rispetto a prima di iniziare il trattamento con Imukin.
  2. Il punteggio FARS ha mostrato un miglioramento positivo in alcuni aspetti, e in altri lo stesso punteggio ottenuto in precedenza. Nessuno dei test ha mostrato progressi dell’AF. Ha anche avuto una risposta su una delle ginocchia durante il test per la valutazione dei riflessi. La scoliosi è migliorata dal 32 ° grado al 16 ° grado, ma non sappiamo se questo sia dovuto ai farmaci o all’utilizzo di un corsetto in licra (che indossa più o meno 24 ore su 24, 7 giorni su 7).
  3. Non ha avuto effetti collaterali noti.
  4. Il fisioterapista che ha testato la FARS ha filmato la sua camminata. Ha un nuovo appuntamento per il test FARS tra poche settimane. Cercheremo di fornire il filmato.

Risposta via email:

  1. 15 anni
  2. Iniziato con Imukin a maggio 2016
  3. Dosaggio iniziale di 10 microgrammi, fino ad arrivare a 100 ad agosto 2016
  4. L’unico vantaggio è un miglioramento a livello cardiaco. Rifaremo ulteriori test cardiaci tra circa 4 settimane

 

Da un’email:

1:24 anni

-Diagnosi di AF a Gennaio 2001, incluso cardiomiopatia.

-Utilizzo di una sedia a rotelle a partire da dicembre del 2004.

-Utilizzo costante di una sedia a rotelle approssimativamente dal 2010.

-Diabete da maggio 2012.

-Uso della sedia a rotelle elettrica in ambiente esterno da maggio 2016.

-Nessuna evoluzione della cardiomiopatia (per i cardiologi con esperienza in campo AF non risultano cambiamenti rilevanti, nessuna aritmia cardiaca)

-Vive da sola con il suo cane ausiliario, in un appartamento adattato alla sedia a rotelle, con bagno e cucina attrezzati e sistema di chiamata di emergenza.

  1. Luglio 2016
  1. Le iniezioni di 100 ug sono state ben tollerate, nessun effetto secondario.

La prima iniezione di 100 ug: forte mal di testa, febbre pochi giorni dopo (38,5 per 2-3 giorni), non sono sicura che fosse solo Imukin, in quel periodo avevamo un meteo ballerino, un giorno molto caldo, il giorno dopo 15 ° in meno, poi di nuovo molto caldo …. Un sacco di gente ha avuto forti raffreddori. Per i successivi 2-3 mesi aveva ancora mal di testa dopo le iniezioni, a volte più severi, a volte lievi, a volte nessuno, nessun altro effetto collaterale. Negli ultimi 3 mesi non ha riferito di avere mal di testa.

  1. Primo miglioramento dopo circa. 6 settimane => Discorso, pronuncia, articolazione (osservato anche da parte di persone che non erano informate del trattamento => obiettività), meno stanca.

Dopo 8-9 settimane, in modo evidente,  meno spasmi nelle gambe, più energia.

La sensibilità nei piedi ha cominciato a cambiare. Toccarle i piedi prima innescava una reazione eccessiva e spasmi. Tagliarle le unghie era un disastro. La reazione eccessiva è quasi scomparsa. Ora è possibile toccarle i piedi e tagliarle le unghie molto più facilmente.

Anche la posizione dei piedi è migliorata. Il coordinamento delle braccia ha iniziato a migliorare.

 

Dopo 6 mesi:

Si siede in maniera molto più sicura e può sedersi senza il supporto di bracciolo e schienale (prima non era possibile).

La capacità di parlare è costantemente migliorata e la voce ora è molto più forte (anche perché si siede in posizione eretta)

Può stare in piedi per breve tempo con un supporto (molto utile quando bisogna andare con lei in bagno e tirarle su e giù i pantaloni) => miglioramento della qualità della vita.

Gestione della vita quotidiana più facile per lei, cucinare ecc …

Può guidare con la sedia a rotelle manuale molto più velocemente e in maniera corretta, la coordinazione delle braccia è molto migliorata, meno atassia.

 

 

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Today I took another SARA score at my doctors and it is very exciting. In this score the best result is 0 – zero.

31.08 – scored 9,75 (right before my first injection)

26.10 – scored 7,2

25.01 – scored 5,1

Today I was able to take some steps  in tandem walk and stand for longer in tandem stance. It didn’t look pretty, that’s for sure, but I did it. Imukin and Thiamine seems to be a good match ❤

Many people are very curious about Thiamine. If you have tried it, do you mind leaving me a comment below? Your experience is important because it can help others. Thank you 🙂

Here is more about my own experience, dosages, link to reasearch and so on.

It’s been to long since I posted a picture of my cat, I know. Her she is 🙂

fafysio-extremeliving

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Have you tried Interferon Gamma?

 

Happy new year everybody 🙂
I just have to start this new year talking about interferon gamma. As you see from the comments on my blog and all over Facebook, people who are taking Imukin (Interferon gamma, Actimmune) does not understand why the Horizon study was ended. Many people experience improvements that are significant to their health and quality of life.

I’m sure that 100% of all FA patients want to have a treatment that improves symptoms and quality of life while we are waiting for the cure.

So should we let a statistics program decide that these improvements are not good enough? Should there be other measurements used in research that can detect these changes?  If we want something we need to speak up.  At least what we should do is gather all the IFG-stories for everyone to see. I know that there are many more people out there that haven’t responded to my questions yet. Please, we would all love it if you could share your experience with the rest of us.

You can leave your reply in the comments field below or you can just send me an email to fafysio@extremeliving.no. I will put all the comments on my blog for everyone to see.

If you would like to remain anonymous you can email me your comments and I will not share your personal details, only the answers you provide.

  1. Age of the person taking interferon gamma.
  2. When did you start. (When did you stop)
  3. What dosage
  4. Did you have any effects? If yes, can you please tell us in great detail what they were.
  5. Did you take any scores  before and during your testing time? FARS, SARA etc. Would you like to share?
  6. Other comments (Anything on your mind, unexpected side effects, injection issues, advice to other parents/patients etc)
  7. If you have any “before and after” photos or videoes it would be fantastic if you can send them to fafysio@extremeliving.no

 

Türk

Mutlu yıllar herkese 🙂

Yeni yıla  interferon gama hakkında konuşarak başlamak istiyorum. Blogumdaki yorumlardan ve Facebook un  dört bir yanından baktığımızda, İnkin’i (İnterferon gamma, Actimmune) kullanan insanlar Horizon araştırmasının neden sonlandığını anlamıyorlar. Çoğu kimse, sağlık ve yaşam kaliteleri için önemli olan iyileştirmeler yaşar.Eminim tüm FA hastalarının% 100’ü tedaviyi beklerken semptomları ve yaşam kalitesini iyileştiren bir tedavi almak istemektedir.

Öyleyse bir istatistik programının bu iyileştirmelerin yeterince iyi olmadığına karar vermesine izin mi vereceğiz? Araştırmada bu değişiklikleri algılayabilen başka ölçümler kullanılmamaktamıdır ? Eğer bir şey istiyorsak konuşmamız gerek. En azından yapmamız gereken şey, herkesin görebileceği tüm IFG hikayelerini toplamaktır. Orada  sorularıma henüz cevap bulamayan daha fazla insan var biliyorum. Deneyimlerinizi geri kalanımızla paylaşabilirseniz  çok sevinirim.

Cevabınızı aşağıdaki yorum alanına bırakabilir veya bana fafysio@extremeliving.no adresine bir e-posta gönderebilirsiniz. Tüm yorumları herkesin görebileceği şekilde bloguma koyacağım.

İsminizin gizli  kalmasını  isterseniz bana yorumlarınızı e-postayla gönderebilirsiniz ve kişisel bilgileriniz haricinde yalnızca verdiğiniz cevapları paylaşacağım .

1-İnterferon gama kullanan kişinin yaşı.
2-Ne zaman başladın. (Ne zaman durdun)
3-Ne kadar dozaj?
4-Etkileri  var mıydı? Var  ise, lütfen bize ne

    olduklarını ayrıntılı olarak anlatır mısınız.
5-Test saatinizden önce ve test sırasında puan
    aldınız mı? FARS, SARA vb. Paylaşmak ister
    misiniz?
6-Diğer yorumlar (Aklınızdaki her şey,
    beklenmedik yan etkiler, enjeksiyon sorunları,
   diğer ebeveynlere / hastalara tavsiyeler vb.)
7-Herhangi bir “öncesi ve sonrası ” fotoğrafınız
    veya videonuz varsa
    gönderebilirseniz harika olur.

 

Español

¡¡Feliz año nuevo a todos!!   

Tengo que empezar este nuevo año hablando de interferón gamma. Como se ve en los comentarios de mi blog y en todo Facebook, las personas que están tomando Imukin (Interferon gamma, Actimmune) no entienden por qué el estudio Horizon se da por terminado. Muchas personas experimentan mejoras que son importantes para su salud y calidad de vida.

Estoy segura de que el 100% de todos los pacientes FA quieren tener un tratamiento que mejore los síntomas y la calidad de vida mientras esperamos la cura.

¿Deberíamos dejar que un programa de estadística decida que estas mejoras no son lo suficientemente buenas? ¿Se deberían haber utilizado mediciones más adecuadas en la investigación que pudieran detectar estos cambios? Si queremos algo necesitamos hablar. Por lo menos lo que debemos hacer es reunir todas las historias de IFG para que todos las vean. Sé que hay muchas más personas por ahí que no han respondido a mis preguntas todavía. Por favor, a todos nos encantaría si pudieras compartir tu experiencia con el resto de nosotros.

Puedes dejar tu respuesta en el espacio para  comentarios a continuación o simplemente puedes enviarme un correo electrónico a fafysio@extremeliving.no. Voy a poner todos los comentarios en mi blog para que todos lo vean.

Si prefieres permanecer anónimo puedes enviarme tus comentarios por correo electrónico y no compartiré tus datos personales, solo las respuestas que proporciones.

 

    -1) Edad de la persona que toma interferón gamma.

    -2) Cuando empezaste. (¿Cuándo te detuviste?)

    -3) ¿Qué dosis?

    -4) ¿Tuviste algún efecto? Si es así, ¿puedes decirnos detalladamente en qué consiste?

-5) ¿Tomaste mediciones antes y durante tu tiempo de prueba? FARS, SARA etc. ¿Te gustaría compartirlas?

    -6) Otros comentarios (Cualquier cosa en tu mente, efectos secundarios inesperados, problemas relacionados con las inyecciones, consejos a otros padres / pacientes, etc.)

    -7) Si tienes fotos o videos de “antes y después” sería fantástico si puedes enviarlos a fafysio@extremeliving.no

Français

Bonne année à tous! 🙂

Je vais juste commencer cette nouvelle année en parlant de l’interféron gamma. Comme vous le voyez sur les commentaires de mon blog et surtout sur Facebook, les gens qui prennent Imukin (Interféron gamma, Actimmune) ne comprennent pas toujours pourquoi l’étude de Horizon Pharma a pris fin. Pourtant beaucoup constatent des améliorations importantes pour leur santé et leur qualité de vie. Je suis sûr que 100% de tous les patients FA voudraient avoir un traitement qui améliore les symptômes et la qualité de vie en attendant une guérison.
Alors devrions-nous laisser un programme de statistiques décider que ces améliorations ne sont pas assez bonnes?

Devrait-on utiliser d’autres mesures dans la recherche pour détecter ces changements? Si nous voulons quelque chose, nous devons en parler. Ce que nous devrions faire au moins, c’est de rassembler toutes les histoires de l’IFG pour que tout le monde puisse les voir.
Je sais qu’il y a beaucoup de gens qui n’ont pas encore répondu à mes questions.
S’il vous plaît, nous aimerions vous demander à tous si vous pouvez partager votre expérience avec nous.

Vous pouvez laisser votre réponse dans le champ des commentaires ci-dessous ou simplement m’envoyer un courriel à fafysio@extremeliving.no. Je vais mettre tous les commentaires sur mon blog pour que tout le monde puisse le voir. Si vous souhaitez rester anonyme, envoyez-moi vos commentaires par courrier électronique et je ne partagerai pas vos données personnelles, seulement les réponses que vous fournissez.

1-L’âge de la personne prenant l’interféron gamma.
2-Quand avez-vous commencé. (Quand avez-vous arrêté)
3-Quel dosage
4-Avez-vous eu des effets? Si oui, pourriez-vous nous dire en détail ce qu’ils étaient?
5-Avez-vous pris des scores avant et pendant votre temps d’essai? FARS, SARA etc. Voulez-vous partager?
6-Autres commentaires (Tout ce qui vous concerne, effets secondaires inattendus, problèmes d’injection, conseils à d’autres parents / patients, etc.)
7-Si vous avez des photos ou vidéos «avant et après», ce serait fantastique de les envoyer à fafysio@extremeliving.no

Português

Feliz Ano Novo a toda a família AF!

Claro que tenho de começar o ano falando sobre interferon gamma. Como você já deve ter lido nos comentários do meu blog e em vários grupos do Facebook, há varias pessoas que tomam Imukin (Interferon gamma, Actimmune) e nao entendem a razao de a Horizon ter desistido do estudo. Várias dessas pessoas tiveram melhora significativa na saude e qualidade de vida.
Tenho certeza de que todos os “fredericos” querem um tratamento que lhes proporcione essa melhora enquanto aguardam a cura.
Daí a pergunta : devemos deixar que programas estatísticos decidam que essas melhoras não são boas o suficiente? Há medidas usadas em pesquisa capazes de detectar essas mudanças?
Se queremos alguma coisa temos que nos manifestar. No mínimo, podemos coletar as historias de quem toma interferon gamma para que todos os portadores leiam. Há muitas dessas pessoas que ainda nao responderam minhas perguntas. Gostaríamos muito que compartilhassem suas experiências conosco.
Você pode deixar sua resposta no campo de comentarios abaixo ou mandar um e-mail para fafysio@extremeliving.no. Quero postar todos os comentários no meu blog, para que todos tenham acesso. Se nao quiser ser identificado, envie-me seu comentário e lhe prometo não compartilhar sua identidade ou informações pessoais. O que interessa são apenas suas respostas.
1- Idade da Pessoa que toma interferon gamma
2-Quando começou a tomar. (Quando parou)
3- Qual a dosagem
4- O que sentiu? Se a resposta for sim, descreva em detalhe.
5-Você fez alguma avaliação neurológica antes ou durante o uso do interferon gamma? FARS, SARA etc. Pode compartilhar?
6-Outros comentários ( tipo efeitos colaterais inesperados, dificuldades na injeção do IG, conselhos a parentes/pacientes, etc)
7-Se tiver fotos ou vídeos do “antes e depois” do medicamento pode envia-los para fafysio@extremeliving.no

 

Italiano

Buon anno a tutti 🙂

Non posso iniziare questo nuovo anno se non parlando con voi dell’interferone gamma . Come potete vedere dai commenti nel mio blog e in vari gruppi su Facebook, la gente che sta usando Imukin (Interferone gamma , Actimmune) non riesce a capacitarsi di come Horizon Pharma abbia potuto porre termine allo studio, dato che in molti hanno avvertito e avvertono significativi miglioramenti a livello di salute e qualità di vita.

Sono sicura che il 100% dei pazienti AF, nell’attesa che venga trovata la cura, voglia poter disporre di un trattamento che sia in grado di attenuare i sintomi della malattia e migliorare la qualità della vita quotidiana.

Dovremmo forse lasciar decidere ad altri, in base a teoriche conclusioni su base statistica, che i miglioramenti avvertiti da tutte queste persone non possono essere considerati come sufficienti? La ricerca non dovrebbe invece avvalersi di altri metodi di misurazione, più sensibili, che permettano di individuare questi cambiamenti ?
Se vogliamo una cosa dobbiamo farci sentire. Credo che giunti a questo punto dovremmo per lo meno raccogliere tutte le testimonianze sull’interferone gamma e renderle di dominio pubblico.

So che molti di voi non hanno ancora risposto al mio questionario. Per questo motivo credo che vi sarebbero tutti davvero molto grati se condivideste con noi la vostra esperienza personale.

Potete lasciare la vostra risposta nello spazio qui sotto, dedicato ai commenti, oppure potete mandarmi una e-mail a fafysio@extremeliving.no. Pubblicherò tutti i commenti nel mio blog affinché chiunque possa leggerli.

Se preferite rimanere anonimi potete mandarmi i vostri commenti via e-mail. Non pubblicherò i vostri dati personali ma soltanto le vostre risposte.

-1) Età della persona che sta utilizzando l’interferone gamma.
-2) Quando hai iniziato. (Quando hai finito).
-3) Quale dosaggio.
-4) Hai avuto degli effetti? Se sì, puoi dirci quali in particolare?
-5) Sono stati raccolti dei punteggi prima, durante o dopo il trattamento (con scala di valutazione neurologica FARS, SARA etc.)? Potresti dirci quali?
-6) Altri commenti (qualsiasi cosa tu ritenga interessante, effetti collaterali indesiderati , difficoltà con le iniezioni, suggerimenti per altri pazienti/genitori etc..)
-7) Se disponi di foto o video fatti prima, durante e dopo il trattamento, sarebbe fantastico se li mandassi a HYPERLINK “mailto:fafysio@extremeliving.no”

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I know this weekend has been filled with disappointment and sadness in many homes all around the world. The news that Horizon ended their study on interferon gamma struck the FA-family hard last Thursday. The research on using interferon gamma as a treatment for FA “did not meet its primary endpoint of a statistically significant change from baseline in the modified Friedreich’s Ataxia Rating Scale (FARS‐mNeuro) at 26 weeks versus treatment with placebo.”

I cried. Not because it changes anything for me. I have the medication I need to keep going. My heart broke thinking about all the children and people with FA that never will be able to test if IFG will improve their life or not.

We are all waiting for the cure and every day we are one step closer. If you have FA you know how devastating it is. When I was diagnosed I remember reading a blog saying that FA is like having your body set on self destruction mode. Imagine the red warning lamp constantly blinking and the alarm sounding: Warning! Countdown for self destruction initiated. That would be every second, every minute, every day. Your body is slowly being destroyed.

The significant change in a persons life is not the same as statistically significant

I have the late onset version of FA. I grew up healthy and had my youth, student years and many more years to follow with no worries, lots of sports, parties and fun. I know the difference between a healthy body and a body with FA. As a physiotherapist I also have an awareness and a way of analyzing and noticing the degeneration and the improvements I’ve had.

For instance, I may say: I love to be hypertone! My muscle got gradually more and more hypotone before Imukin.  To me this is a significant change in my everyday life. It means that I can stand longer without getting pain in my ankles, knees and back. Or I can lean on my arm without feeling like the joints are going to tear. After Imukin my joints have better support to resist the weight of my body. I promise you that you will never hear a child saying: “I feel my muscle tone has improved, Dad”, even though it could be happening. A person may experience significant and important improvements in their bodies without being able to communicate this, and without these improvements being caught in the scales we use to measure improvements today.

How significant do you think getting rid of fatigue and depression has been to me and my family’s life? To me it is so significant that I can easily say it has saved my life.

Enough about me. I have read many shocked reactions on Facebook since Thursday:

“This is surprising to me. Our daughter is on this trial and while it hasn’t stopped progression of the disease, it has increased quality of life for her. She went from constantly being too exhausted to go to school prior to Actimmune to missing almost no school after she was on this”.

“Truly is heartbreaking news. I saw the improvement in my granddaughter almost immediately.”

“I’ll call it what it is, total bullshit!! After 8 long years of regression, finally my daughter found a ray of hope, and started feeling a difference almost immediately!! Her walking improved, her speech improved, her fatigue diminished and her hope was restored. Now this!!! She has been crying for two days, someone please explain this to me!!!”

One Italian mother let me show you her daughter’s handwriting before and after Imukin:

img_5969How significant this change must feel for this young girl and her mother.

Having the energy to go to school, being able to hold your own drinking glass, being able to open a can of soda, being able to pick up a pen from the table, to have improved walking and handwriting are significant improvements to that person. However the statistics are telling us that it is not significant and further research has stopped.

Here’s what’s significant

We need to be able to try medication that might improve symptoms even though it is not a cure. There are so many devastating levels between FA and a cure. One or two improvements might change the life from bad to good even though it is not statistically significant. Even though it is not yet a cure.

So where do we go from here?

I don’t know enough about the politics involved in this and all the systems in play, so I can’t say what would have to be done to improve today’s system. However, in my opinion it looks like we need a more sensitive scale for measuring FA and the different levels of improvements? There is more to this disease than just whether you can walk or not. There are more nuances to it than that. We should find a way to catch these when evaluation new potential treatments. Anyone with good ideas? After the shock of last Thursday has settled I hope that with all the bright minds out there we can find a good next step.

One last thing. It would be really great if we could collect some experiences from all over the world somewhere. If you, your child, your grandchild have tried Imukin would you mind answering a few questions and post them in the comments field below this blog post? You can write in your own language if you prefer.

  1. Age of the person taking interferon gamma.
  2. When did you start. (When did you stop)
  3. What dosage
  4. Did you have any effects? If yes, can you please tell us what they were.
  5. Other comments (Anything on your mind, unexpected side effects, injection issues, advice to other parents/patients etc)

It would be fantastic if you took the time to comment.

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Many people contact me lately checking to see if I’am alive. Yes I am! 🙂

I’ve been taking Imukin for over three years now. I still feel great. The improvements I experienced during the first year has been stable.

So to another possible treatment for FA: thiamine or vitamin B1. This study was published earlier this year:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27488863 by Roberto Fancellu et al with really promising results.

Similar to Imukin this medicine is already out there so I asked my doctor If I could try it. It is a vitamin so it is very different from Imukin and there is rarely any side effects. My doctor did some research himself and then he said yes. So at the end of August I had my first injection of Tiacur. (Vitamin B1/Thiamine).

My doctor took a SARA test before the first injection. It was 9,75

I used to have muscle cramps in both my legs many times every night. They are gone! Or almost. I have on or two cramps per week in one leg at the time. Much better than cramping in both legs 4-6 times every night! I am also more coordinated and have more control at the exercises I do at the gym. Just ask my physio 🙂

After two months my doctor took another SARA and the score was 7,2.

With SARA 0 (zero) is the best score and 40 is bad.

He noticed that all coordinated movements was improved as well as my speech. Fantastic right?! Balance and standing exercises has not improved at this moment.

thiamineThe injections are intra muscular so they are a little bit unpleasant. I have my mother or Morten doing the injection.

The injection site is in the glutes or in the deltoid so it is a bit tricky to do it myself. The dosage is 100 mg two times per week. I feel no side effects or reactions.

I really hope these improvements will last, and perhaps there will be more improvements.  The study from Italy showed lasting effects after three years. Fingers crossed!

Thiamine is not as expensive as Imukin. The price per bottle is 423 NOK and I take two bottles each week. (Well, still expencive).

This is the medicine I take:

Idebenone: 1500 mg each day
Imukin: 250 micrograms three times per week
Thiamine: 100 mg two times per week

That means five needles per week. Is it worth it? YES.

Are any others taking Thaimaine? How do you feel?

 

 

 

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Do you like what you’re reading? I love it!

Thanks to the research team at Akershus University Hospital in Oslo with clever doctor Wyller in charge and not least, thanks to amazing Emilie, the scientific article about Imukin and cardiomyopathy is now published. This is a case study so the research is done one person, but pretty promising right?

You can download the article here: Wyller et al_Imukine for cardiomyopathy in FRDA_Int J Cardiol 2016

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